Huvudvärk som blir värre och illamående...
Den 11 januari började det igen den eländiga värken som få förstår. Det trycker inifrån och utifrån det känns konstigt i bakhuvudet och trycker på uppåt ....Jag fattar ju inte denna värk och försöker kolla med Sophie vad det är som pågår. Domningar och pirrningar i vänster underarm/hand och vänster översida av läppen. Ringer till sjukhuset och frågar vad vi ska göra......väntar, väntar och så ger jag sedan Sophie catapresan själv för hon har så ont...
Sjukhuset och Sophie nya neurolog ringer och hon tycker inte vi behöver åka in utan jag ska fortsätta ge catapresan och om det blir värre in direkt...
Ibland funderar jag på vad som är värre...Sophie ligger likblek i soffan,mår illa och huvudet bultar och trycker. Hon gråter och tycker det är jobbigt...Jag tror läkarna menar om det blir en förändring som påverkar talet, mer domningar, ett större tryck...men det är inte så lätt ska ni veta dels att se förändringar samtidigt som man gråter inombords för att jag verkligen hatar denna sjukdom som gör att min snart vuxna dotter lider så.
Ja hon är ju 18 år i år och ska hantera detta själv.Vi har börjat med att låta henne sköta kontakt och det mesta av dialogen själv med läkarna men när hon får så här ont så får vi hjälpa till men samtidigt inte göra för mycket. Vi kommer ju alltid (förhoppningsvis länge till) finnas där men det är hon som är sjuk och ska leva med denna sjukdom livet ut.
Vi var hemma till måndagen den 16 januari vi hade telefonkontakt med hennes läkare hela tiden och hon satte in morfintabletter för att se om det hjälper. Tyvärr var det väldigt fullt på sjukhuset så det fanns inga platser eller de kunde inte garantera att Sophie hamnade på neuroavdelningen. Vi valde att vara hemma.
Men som sagt måndagen pratade vi med Anna (läkaren) igen och hon sa åk in nu eftersom det inte var någon förbättring. Emma var snäll och körde oss till Nya Karolinska sjukhuset och barnakuten. Det var väldigt annorlunda att komma dit mot "gamla" sjukhuset.....I kassan förstod sköterskan att Sophie hade väldigt ont högt tryck och väldigt blek men vi har en tuff dotter som ler och säger det är inte så farligt fast hon inte nästan kan stå på benen. Sophie fick gå direkt in och lägga sig på en brits medan de försökte hitta en plats i rätt "modul" ja nu är det uppdelat i moduler rött,blått grönt och någon mer färg vi förstod inte men det är säkert bra för personalen. Sophie blev tilldelad en plats på blå modul men tillhörde röd modul. Det kom snabbt en läkare och kollade Sophie och han visste att hon skulle komma in för han hade pratat med Anna. Min enda tanke var "jösses vad ung han är, är han redan klar läkare" och jag påtalar detta för Sophie när han gått och vi börjar skratta för det är ju jag som är "gammal".
Sophie flyttas upp till neuroavdelningen (plan 10 som är barnneurologi och ortoped) och får ett stort fint rum med en fantastisk utsikt (om man inte tittar ner för där är det byggarbetsplats). På det nya sjukhuset har alla barn eget rum och egen toalett. Vi träffar många från den gamla styrkan som vi känner igen och Sophie ser lite lugnare ut. Hon får morfin intravenöst och vilar ut. Jag sover första natten på sjukhuset .
Sedan blir Sophie kvar på sjukhuset i 11 dagar. De kan inte komma på vad de ska göra och ge för att underlätta värken. Hon får svullna lymfkörtlar i nacken som de gör ultraljud på (inget farligt).
Vi har under hela tiden inte sovit på sjukhuset utan jag har åkt med Pelle på morgonen och varit där innan Sophie vaknar.Sophie fick på tisdagen under 30 minuter en kramp i käken den skakade okontrollerat, superläskigt tyckte jag Sophie rädd och ledsen, läkarna kolugna ....Men det var nytt och konstigt det var nästan som ett epileptiskt anfall...
På fredagskvällen var Alexander (hennes kusin) där och hängde med henne så vi kunde åka hem tidigare och lördagen turades Emma och Sebastian att vara där och vi hade en fridag hemma.
Pelle gick stavgång i Postklassikern som han ska göra och jag förberedde det sista för en fest vi skjutit på en längre tid. Så ja vi festade loss lördagskvällen och det var skönt och välbehövligt.
Söndagen var vi tillbaka och tog med oss Sophie ut en sväng.
Ja under hela denna tid har man inte kommit på någon lösning angående mediciner, det vi kommit fram till är att det är ungefär var tredje månad som dessa "skov" kommer. Det vi sett tidigare som hjälpt är morfin intravenöst så Sophie vilar ut värken alltså hon blir tröt och kan sova för morfinet har ingen hjälp mot värken. Jag är övertygad om att när dessa skov kommer måste man låta henne sova och sova och vila ut skovet. Denna gång fick hon ingen djupsömn och den skjuts hon behöver för att vila. Detta är läkarna medvetna om och de är också inne på detta.
Hon är livrädd för att bli hemskickad och det har Anna sagt till om att så kommer det inte att bli men den 26 januari tycker man att hon ska prova åka hem för de kan ju inte göra något och kanske är det skönt att komma hem. Vi tycker det men Sophie tycker inte det.
Sophie har sedan i torsdags permission och ska vara hemma med oxynorm (som man la in istället för intravenöst morfin i tisdags) och sedan vila försöka att göra så mycket hon kan. Hon har fortfarande ont och domningar och pirrningar i vänster hand,läpp. Hennes lymfkörtlar som gick tillbaka har nu blossat upp igen och blivit stora.
Imorgon ska vi vara tillbaka på mottagningen för att se om de kommit på något. Hon lär bli utskriven och så ska detta skov förhoppningsvis ge med sig.
Vet inte hur man ska tackla detta det är superskönt att vara hemma och kunna göra vardagssaker, Sophie tycker det är skönt att sova i sin säng och kunna slappa i soffan.
Min rädsla är att jag får ta ett så stort ansvar vad som gäller medicinering och avgöra om jag ser någon skillnad jag är ingen sköterska eller läkare. På avdelningen när vi fick medicinen så har de skrivit tydligt hur jag ska ge medicinen, men vad är vid behov och hur ofta kan jag ge en extra oxynorm?
Anna är bra för hon vill se till att det ska finnas en färdig plan nästa gång detta händer för vi vet ju nu att det kommer att hända igen. Då ska det finnas direkt i hennes journal vad man ska göra. Detta för att om ett halvår flyttas Sophie över till vuxensidan om hon inte för dispens att stanna på barn tills hon gått ut gymnasiet. Det måste bli en bra överlämning och Anna vill göra den så smidig som det bara går. Det känns tryggt och bra tycker Sophie (och vi).
Jag har inte läst eller hört någon som har moyamoya att de upplever att de får "migränhuvudvärk" i skov men vi vet ju att ingen moyamoya patient är den andra lik.
Igår var vi på ett avslutande samtal på Smärtcentrum för beteendemedicin där Sophie gått i ACT behandling. Vi träffade överläkaren Gunnar och psykologen Jenny. Sophie har ju fått verktyg att jobba med och det viktigaste hon lärt sig är att inte låta sjukdomen ta över hennes liv utan att hon lever sitt liv. Gunnar såg inga problem med att Sophie när dessa skov kommer ligger på sjukhus en vecka och får morfin för att vila. Det finns inget som säger att hon kommer bli beroende eller att morfinet kommer att sluta ha den verkan som Sophie behöver för att vila.Om det är vad man kan göra så ska man göra det. Det låter ju som det kan bli planen för Sophie framöver och en som hon själv är övertygad om är det som hjälper. Det är hon som känner sin kropp bäst och vet vad som behövs.
Jag känner mig trygg och stolt över henne för hon sköter sina samtal så bra med läkare och annan medicinsk personal. Jag har numera en bakgrunds roll vilket är skönt. Läkarna pratar med Sophie inte med mig även om de vill att jag ska lyssna. Nästa steg blir att lära henne medicinering hemma själv men det blir senare.
Sophie har tagit upp med läkare om att lära sig ge sprutor i låret med smärtmedicin och det är inte omöjligt att hon kommer att få lära sig.
Vi har pratat ASIH istället för sjukhus när skoven kommer eftersom det endast och tack och lov oftast gäller smärtlindring då kan man vara hemma men det kommer någon som kollar henne och ger henne smärtlindring.
Från att ha varit rörigt och svårt ser jag en ljusning även fast jag verkligen hatar denna hemska sjukdom att det kommer att lösa sig och Sophie kommer att fixa detta och hon är nu vuxen och så duktig. Jag kan inte annat än vara en stolt mamma!
Mitt jobb med att starta en stiftelse går vidare samt att söka jobb. Det är inte så lätt men vem har sagt att livet är lätt. Stiftelsen har numera några fler som är intresserade och hjälper till vilket jag tycker är fantastiskt kul. Efter att i 11 dagar pratat med personal på avdelningen,Glädjeverkstan, lekterapin och framför allt föräldrar så vet jag att jag gör rätt behovet är oändligt. Så nu gäller det att få till lite sponsorer helst medfinansiärer så kommer vi att komma igång. Vi kommer att ha en första träff i vår och starta på detta sätt att ordna roliga aktiviteter.
Men om någon känner att ni skulle vilja sponsra eller bidra till denna välbehövliga verksamhet hör av er på
stiftelsgladjenshus1@gmail.com
Stiftelsen Glädjen Hus
Ja om någon har ett jobb till mig skulle jag bli glad med jag söker massor men det verkar svårt....
Men mest av allt vill jag tacka den enormt fina,starka och gulliga personal på plan 10 . Ni vet inte hur mycket ni betyder för oss och jag önskar att era chefer och framför allt politikerna skulle se detta och göra er belastning lättare både i resurser till sjukhuset men framförallt i era lönekuvert ni gör ett grymt jobb!
