Ett väldigt långt inlägg.

Hejsan allesmannas!

Helt otroligt att jag inte behövt skriva av mig sedan i augusti, eller ännu mer otroligt, jag har verkligen inte orkat reflektera över vad som hänt. Det är ett inlägg jag tänkt på att skriva, nu i några månader faktiskt,och idag som ändå är en rätt bra dag,känns som rätt dag.
Men innan dess, är det väl dax för en lägesuppdatering, well, jag lever, har börjat på antidepressiva,vilket funkar, festar fortfarande lika mycket (dricker mindre dock), går i skolan och har min vanliga prestationsångest. Well that´s pretty much it, antingen så är jag i skolan,festar, sover eller gråter.

Nu till det som jag faktiskt vill skriva, mitt offentliga förlåt.
(Kategorisera dig själv, du kan nog de lika väl som jag.)

Till mina fina,fina familj: jag vill att ni ska veta hur mycket jag älskar er. Att jag skäms över att jag har sån ångest för att erkänna för mig själv hur jag behandlar er, att jag i skrivandes stund sitter och skakar för att ni förtjänar så mycket bättre. Jag kan nog inte förstå hur mycket press jag sätter på er, hur mycket skuld jag lägger på er och hur svår jag är att leva med. Jag vill be om ursäkt för att jag inte kan ta ett skämt, en diskussion eller ens göra ett simpelt val. Jag vill be om ursäkt för den smärta jag utsätter er för genom att applicera min egen på er. Jag är ledsen att jag är behöver så mycket uppmärksamhet att mina syskon inte får den de behöver. Jag är ledsen att jag är elak och kall i vissa stunder, att jag beter mig som ett barn och att ni alltid får lösa mina problem. Jag vill inte inse hur jag beter mig, för det känns som jag kan vara vem som helst med er, trots att detta är påfrestande för er. Jag är ledsen för att jag inte kan skriva det här utan att tårarna rinner längst kinderna och att min kropp skakar okontrollerat, jag är ledsen att jag är så trasig som jag är. Men framför allt, jag är ledsen att jag inte uppskattar er på det sättet ni skulle behöva och jag är ledsen att jag inte visar hur mycket jag älskar er.💗


Till mina älskade: Förlåt för att ni måste stå ut med de humörsvängningar och personlighetsförändringar ni måste stå ut med, förlåt för att jag antingen är den mest speedade människan i världen eller den slöaste. Förlåt för att jag inte kan kontrollera mitt humör och förlåt för allt som jag förstört. Jag vill att ni ska veta att utan er, hade jag inte vart jag. Jag vill att ni ska veta hela sanningen, men förlåt, jag kommer aldrig kunna berätta den för er. Förlåt för att jag alltid vill ha er uppmärksamhet också, förlåt att jag alltid ska synas och höras mest, jag vet inte varför jag behöver det. Mitt största förlåt till er är dock, för framtiden, förlåt för att jag kanske en dag kommer tröttna på dig och förlåt för att jag kommer se dig som jag ser resten av mina föredetta kompisar,som att jag kommit så mycket längre än dig. Så förlåt för den potentiella dagen när jag vaknar och tänker att jag växt ifrån dig, för det har jag antagligen inte, vi har nog bara blivit lite för nära. För ni vet hur jag är, jag är rädd för allt som är på riktigt, det är därför jag tar allt som en lek. Så förlåt för att jag är en äkta pain in the ass ibland och för att jag är okontaktbar ibland, och förlåt för att jag är så dålig på att visa hur mycket jag uppskattar er, och framförallt säga hur mycket jag älskar er.💓


Till mina älskare: Förlåt för att jag vill ha något av er som ni inte kan få av mig. Förlåt att jag begär så mycket, när jag aldrig skulle ge dig hälften. Förlåt att jag vet att jag kommer såra dig, fast du ändå inte tror mig. Förlåt för att jag inte kommer att lita på dig, även fast jag har alla anledningar till att göra det. Jag måste be om ursäkt att jag alltid förväntar mig det värsta och att jag alltid kommer jämföra mig med andra tjejer, men dom har ju allt jag inte har. Förlåt till er också, för all den uppmärksamhet jag kräver och att er ibland inte räcker till. Förlåt för alla de gånger jag gjort något, bara för att få en reaktion och förlåt att jag inte skulle lita tillräckligt på dig för att inleda en relation, samtidigt som allt jag vill är att ligga i sängen med dig en lördagkväll, dra händerna genom ditt hår och säga att jag älskar dig, vakna en söndag, laga pannkakor och bli upphånglad mot köksbänken. Förlåt för att jag hatar romantiska klyschor men ändå vill leva i dom. Förlåt för att jag alltid har en backup plan ifall vi inte skulle hända, för bra människor går inte runt med värsta tänkbara scenario i huvudet jämt.
Förlåt för att jag vill något jag inte vågar och förlåt för att jag kommer sluta svara dig när allt blir för äkta. Förlåt för att jag inte vågar låta dig komma nära.❤



Till mig: Förlåt för alla de gånger jag medvetet sårat dig, för alla de gånger som jag hatat dig och för alla de gånger jag velat döda dig. Jag vill sluta beskylla dig för allt som hänt, det är inte ditt fel att folk velat skada dig. Det är inte heller ditt fel att du växte upp över en natt för 5 år sedan, det är inte normalt för en 12 åring att bära ett helt liv på sina axlar på det sättet, det är inte normalt att behöva slåss för sin egen överlevnad, de är inte du som har gjort fel. Förlåt för hur dåligt jag mår och hur dåligt jag tar hand om dig. Förlåt för de skadliga ämnen jag tvingat i dig och förlåt för att jag inte kommer sluta dricka på grund av din fysiska hälsa, för din psykiska hälsa är lättare att fixa. Förlåt att hela mitt liv är i svartvitt och att det är allt eller inget. Jag vill be om ursäkt att den här delen kan bli hur lång som helst, då jag bara kommer på saker att vara ledsen över. Förlåt för att det har tagit mig 5 år att skriva detta och förlåt att jag fortfarande inte lärt mig hantera det. Förlåt för all skada jag utsatt dig för, jag ska försöka älska dig snart💖

Och det viktigaste förlåtet går ut till er alla:  Förlåt att jag är så förstörd och förlåt för att den enda som kan laga mig, är jag. Förlåt för att jag är som jag är och förlåt till de som tror jag skriver för uppmärksamheten, men det är nog den enda gången jag gör något för min egen skull. Låt mig bara få skriva av mig de orden jag inte kan säga.


Som sagt, det är för min skull jag skriver, deal with it💞

Mitt första riktiga inlägg

Så det här blir alltså mitt första officiella blogginlägg på den här bloggen, vilket innebär att det kommer bli lite förändringar, jag kommer t.ex skriva mer om mitt vardagsliv än innan, för man lätt kan tro nu att jag bara är sjuka jag. Jag och ni som känner mig vet hur jag är och ni vet att moyamoya bara är en liten liten del av mig. Som ni säkert ser har jag ändrat design helt på bloggen också, tycker att denna design är mer jag.

Okej first things first, grekland var super, jag trivdes så bra där nere, mådde bra och levde ett helt normalt liv. Eller ja, så normalt det kan vara att jobba på nattklubb och jobba olagligt osv. Självklart har inte allt varje dag varit tip top, men i det stora hela så har det vart bra. Slänger in lite bilder från min tid där,så kan ni tänka er känslan.

Det finns säkert 1000 bilder till,men jag vill prata om annat i det här inlägget också, så nu går vi över till nästa grej.

När jag kom hem så gick jag in i mitt rum för att lämna handväskan o lite så, men näpp för där var inga  av mina saker, så jag trodde först att mamma och pappa hade gjort ett "vuxenrum" till mig, men dom hade egentligen flyttat allt mitt in i ett annat,större rum och köpt en ny större säng och massa annat, bilder kommer hääär.

Det är verkligen superfint och sååå skönt med en stor säng!!

Jag har även haft både min första och andra utgång i sverige, vilket jag är lite besviken på, allt är så mycket mer "lagom" om man jämför mot rhodos och lagom känns tråkigt och vanligt. Men den första var i alla fall med två gamla kompisar, Ida och Mathilda, som för övrigt var nere på rhodos en vecka också. Men vi började på woken och där träffade jag typ halva världen kändes det som,men sen efter det så gick vi till solidaritet och fortsatt vårt festande.

Min andra utgång i sverige var i lördags när jag firade min 18 års dag med släkten, så utgången blev med Sebbe,Emma och kusin Alex samt en hel del kompisar, bland annat folk som jobbade på rhodos och turister från rhodos.

Jag har även klippt av håret, ca 10cm iaf, det blev super fint det med, inte så konstigt med världens bästa frisör.

Jag har även börjat skolan idag, vilket känns bra, jag hade ju helst av allt velat vara kvar på rhodos, men nu när jag ändå är här i stockholm så är det rätt skönt med lite rutiner.

Nu är det dax att sova igen hörrni gänget, så godnatt vänner💗

Dags att stänga ner och lämna över bloggen

Över ett halvår sedan jag skrev och då var Sophie inne i ett skov.

Det är hon inte nu utan just nu befinner hon sig i Grekland på Rhodos och säsongsjobbar på White Room. Hon har varit borta 6,5 veckor och om 1,5 vecka kommer hon hem.

Det har gått bra och hon fixar det galant, huvudvärken finns där ,trötthet och smärta med men hon lär sig hantera detta och som hon själv säger "jag lever".

Det har varit bra för oss alla att kunna bryta nu och släppa taget om varandra på ett positivt sätt.
Hon fyller 18 år den 9 augusti och ska ju numera ta hand om sig själv. Självklart kommer vi finnas där som stöd och hjälp när det behövs men det är hon som ska sköta om sig själv.
Hon har fått tid till en ny läkare på nevromottagningen på vuxen och då kommer hon lämna sin trygga plats vad det gäller sjukhus. Hon flyttar även här in i en vuxenvärld där hon ska föra sin talan själv (hon har ju fått gjort det hela tiden men vi har varit med) sköta sin behandling själv. Hon kommer att fixa detta galant och i och med det å bestämde jag mig nu för att lämna över bloggen till henne om det är så att hon vill skriva själv.

Jag har under dessa 5 år haft bloggen som stöd i min egna förtvivlan över att hon drabbades och vi som familj fick uppleva något som jag verkligen inte önskar någon att behöva befinna sig.

Jag kommer ihåg den första dagen och det samtalet som igår "mamma, jag har ingen känsel i min högra arm, det är som den sover" sedan den efterföljande veckan och det fruktansvärt jobbiga samtal med läkaren när hon fick diagnosen "moyamoya geggamoja vad har du fått för sjukdom sa jag och skrattade, tittade på Dig och sedan på läkaren som ser gravallvarlig ut, är det nu jag ska bli rädd frågar jag och får en nick av läkaren". Moyamoya en dödlig sjukdom om den inte behandlas under resten av ditt liv.........
Där började 5 år av rädsla, maktlöshet, ilska, tårar, sorg, trötthet, och ett ständigt dåligt samvete mot allt.

Läs om moyamoya

Operation av vår lilla Propp en av de hemskaste dagar i mitt liv, väntan på att få höra från sjukhuset sedan gå till BIVA för att se vår lilla tjej ligga med slangar överallt,det piper,huvudet som är inlindat i ett stort bandage, smärtan Du har, mer morfin och önskan igen om bara det gick skulle jag ta Din smärta....det gick ju bra och vi var hemma innan veckan var slut.

Huvudvärk som finns där för alltid, känseln som försvinner från din högra sida (oftast) så många sjukhusbesök, rädsla,ångest och tårar.

Ytterligare en operation för att se om värken försvinner, Spelar "För att jag älskar dig" med Sarah Dawnfinder och gråter. Men denna gång möter vi en piggare tjej på BIVA och hon slukar moffas bullar vi smugglat ner.

Men den eviga huvudvärken ger inte med sig den finns där och kommer troligen finnas där för alltid. Du är nog en av de starkaste och tuffaste tjejer jag mött och du kommer att gå långt.


Vi har ju även haft glädje och roligt under dessa år. Rest,hittat på saker men det roligaste var väl när Du fick Min Stora dag och du valde att åka till Turkiet på en lyxig solsemester med familjen.

Läs om Min Stora dag

För familjen och för mig blev det en annan resa. Vi valde olika sätt att hantera din sjukdom. Jag med ett stort engagemang och sökande efter lösningar, samtidigt som jag försökte vara den duktiga flicka jag vill vara på arbetet.
Din pappa som valde att jobba och inte prata om din sjukdom.
Dina syskon Sebastian och Emma som inte alls fick den uppmärksamhet de antagligen behövde. De valde att inte säga så mycket till mig hur de mådde och så här i efterhand förstår jag att det inte alltid var så lätt för dem.

Jag fick en utmattningsdepression för 2 år sedan och med facit i hand borde jag sett den komma, mina kollegor såg det men ingen sa något och det hade jag antagligen inte heller tagit in just då. Mitt jobb på Fryshuset som jag älskade och tyckte var fantastiskt roligt raserades. Jag som ansvarig skulle ju söka pengar för fortsatt överlevnad och för att min tjänst skulle finnas kvar.....jag orkade inte, jag blev så trött och bara grät. Jag grät mig igenom psykologsamtal, med vänner, med din pappa som drog ett mycket tungt lass och fortfarande gör. Men jag hade gjort exakt samma val idag och jag ångrar inget mina barn kommer alltid att komma i första hand.
Så idag arbetslös och glad att våra liv fortfarande fylls av så mycket glädje. Vi är en familj som red ut i en storm som vi tog oss igenom. Så mycket starkare, gladare,lyckligare och nu kan vi välja att gå vidare ut på nya äventyr.

Du ska börja sista året på gymnasiet för att sedan pröva dina vingar inom precis vad du vill och blir lycklig över.
Jag söker jobb och jag har börjat starta en förening Glädjens Hus för syskon till svårt sjuka barn,en idé jag aldrig kommit på om inte Du blev sjuk. Jag är idag starkare och mycket mer medveten om vad jag vill och jag vet att det kommer att lösa sig. Jag kommer också få göra mina val och bestämma vad som gör mig lycklig.

Jag älskar dig till månen och tillbaka (några varv) och Du kommer att få ett rikt och lyckligt liv.

Jag älskar även din pappa och syskon precis lika mycket.

Family comes first

Moyamoya skov? Ett långt skov

Ja så var det dags igen det var ett tag sedan närmare bestämt slutet av september...
Huvudvärk som blir värre och illamående...
Den 11 januari började det igen den eländiga värken som få förstår. Det trycker inifrån och utifrån det känns konstigt i bakhuvudet och trycker på uppåt ....Jag fattar ju inte denna värk och försöker kolla med Sophie vad det är som pågår. Domningar och pirrningar i vänster underarm/hand och vänster översida av läppen. Ringer till sjukhuset och frågar vad vi ska göra......väntar, väntar och så ger jag sedan Sophie catapresan själv för hon har så ont...
Sjukhuset och Sophie nya neurolog ringer och hon tycker inte vi behöver åka in utan jag ska fortsätta ge catapresan och om det blir värre in direkt...
Ibland funderar jag på vad som är värre...Sophie ligger likblek i soffan,mår illa och huvudet bultar och trycker. Hon gråter och tycker det är jobbigt...Jag tror läkarna menar om det blir en förändring som påverkar talet, mer domningar, ett större tryck...men det är inte så lätt ska ni veta dels att se förändringar samtidigt som man gråter inombords för att jag verkligen hatar denna sjukdom som gör att min snart vuxna dotter lider så.

Ja hon är ju 18 år i år och ska hantera detta själv.Vi har börjat med att låta henne sköta kontakt och det mesta av dialogen själv med läkarna men när hon får så här ont så får vi hjälpa till men samtidigt inte göra för mycket. Vi kommer ju alltid (förhoppningsvis länge till) finnas där men det är hon som är sjuk och ska leva med denna sjukdom livet ut.

Vi var hemma till måndagen den 16 januari vi hade telefonkontakt med hennes läkare hela tiden och hon satte in morfintabletter för att se om det hjälper. Tyvärr var det väldigt fullt på sjukhuset så det fanns inga platser eller de kunde inte garantera att Sophie hamnade på neuroavdelningen. Vi valde att vara hemma.
Men som sagt måndagen pratade vi med Anna (läkaren) igen och hon sa åk in nu eftersom det inte var någon förbättring. Emma var snäll och körde oss till Nya Karolinska sjukhuset och barnakuten. Det var väldigt annorlunda att komma dit mot "gamla" sjukhuset.....I kassan förstod sköterskan att Sophie hade väldigt ont högt tryck och väldigt blek men vi har en tuff dotter som ler och säger det är inte så farligt fast hon inte nästan kan stå på benen. Sophie fick gå direkt in och lägga sig på en brits medan de försökte hitta en plats i rätt "modul" ja nu är det uppdelat i moduler rött,blått grönt och någon mer färg vi förstod inte men det är säkert bra för personalen. Sophie blev tilldelad en plats på blå modul men tillhörde röd modul. Det kom snabbt en läkare och kollade Sophie och han visste att hon skulle komma in för han hade pratat med Anna. Min enda tanke var "jösses vad ung han är, är han redan klar läkare" och jag påtalar detta för Sophie när han gått och vi börjar skratta för det är ju jag som är "gammal".
Sophie flyttas upp till neuroavdelningen (plan 10 som är barnneurologi och ortoped) och får ett stort fint rum med en fantastisk utsikt (om man inte tittar ner för där är det byggarbetsplats). På det nya sjukhuset har alla barn eget rum och egen toalett. Vi träffar många från den gamla styrkan som vi känner igen och Sophie ser lite lugnare ut. Hon får morfin intravenöst och vilar ut. Jag sover första natten på sjukhuset .

Sedan blir Sophie kvar på sjukhuset i 11 dagar. De kan inte komma på vad de ska göra och ge för att underlätta värken. Hon får svullna lymfkörtlar i nacken som de gör ultraljud på (inget farligt).

Vi har under hela tiden inte sovit på sjukhuset utan jag har åkt med Pelle på morgonen och varit där innan Sophie vaknar.Sophie fick på tisdagen under 30 minuter en kramp i käken den skakade okontrollerat, superläskigt tyckte jag Sophie rädd och ledsen, läkarna kolugna ....Men det var nytt och konstigt det var nästan som ett epileptiskt anfall...

På fredagskvällen var Alexander (hennes kusin) där och hängde med henne så vi kunde åka hem tidigare och lördagen turades Emma och Sebastian att vara där och vi hade en fridag hemma.
Pelle gick stavgång i Postklassikern som han ska göra och jag förberedde det sista för en fest vi skjutit på en längre tid. Så ja vi festade loss lördagskvällen och det var skönt och välbehövligt.

Söndagen var vi tillbaka och tog med oss Sophie ut en sväng.

Ja under hela denna tid har man inte kommit på någon lösning angående mediciner, det vi kommit fram till är att det är ungefär var tredje månad som dessa "skov" kommer. Det vi sett tidigare som hjälpt är morfin intravenöst så Sophie vilar ut värken alltså hon blir tröt och kan sova för morfinet har ingen hjälp mot värken. Jag är övertygad om att när dessa skov kommer måste man låta henne sova och sova och vila ut skovet. Denna gång fick hon ingen djupsömn och den skjuts hon behöver för att vila. Detta är läkarna medvetna om och de är också inne på detta.

Hon är livrädd för att bli hemskickad och det har Anna sagt till om att så kommer det inte att bli men den 26 januari tycker man att hon ska prova åka hem för de kan ju inte göra något och kanske är det skönt att komma hem. Vi tycker det men Sophie tycker inte det.

Sophie har sedan i torsdags permission och ska vara hemma med oxynorm (som man la in istället för intravenöst morfin i tisdags) och sedan vila försöka att göra så mycket hon kan. Hon har fortfarande ont och domningar och pirrningar i vänster hand,läpp. Hennes lymfkörtlar som gick tillbaka har nu blossat upp igen och blivit stora.

Imorgon ska vi vara tillbaka på mottagningen för att se om de kommit på något. Hon lär bli utskriven och så ska detta skov förhoppningsvis ge med sig.
Vet inte hur man ska tackla detta det är superskönt att vara hemma och kunna göra vardagssaker, Sophie tycker det är skönt att sova i sin säng och kunna slappa i soffan.
Min rädsla är att jag får ta ett så stort ansvar vad som gäller medicinering och avgöra om jag ser någon skillnad jag är ingen sköterska eller läkare. På avdelningen när vi fick medicinen så har de skrivit tydligt hur jag ska ge medicinen, men vad är vid behov och hur ofta kan jag ge en extra oxynorm?

Anna är bra för hon vill se till att det ska finnas en färdig plan nästa gång detta händer för vi vet ju nu att det kommer att hända igen. Då ska det finnas direkt i hennes journal vad man ska göra. Detta för att om ett halvår flyttas Sophie över till vuxensidan om hon inte för dispens att stanna på barn tills hon gått ut gymnasiet. Det måste bli en bra överlämning och Anna vill göra den så smidig som det bara går. Det känns tryggt och bra tycker Sophie (och vi).

Jag har inte läst eller hört någon som har moyamoya att de upplever att de får "migränhuvudvärk" i skov men vi vet ju att ingen moyamoya patient är den andra lik.
Igår var vi på ett avslutande samtal på Smärtcentrum för beteendemedicin där Sophie gått i ACT behandling. Vi träffade överläkaren Gunnar och psykologen Jenny. Sophie har ju fått verktyg att jobba med och det viktigaste hon lärt sig är att inte låta sjukdomen ta över hennes liv utan att hon lever sitt liv. Gunnar såg inga problem med att Sophie när dessa skov kommer ligger på sjukhus en vecka och får morfin för att vila. Det finns inget som säger att hon kommer bli beroende eller att morfinet kommer att sluta ha den verkan som Sophie behöver för att vila.Om det är vad man kan göra så ska man göra det. Det låter ju som det kan bli planen för Sophie framöver och en som hon själv är övertygad om är det som hjälper. Det är hon som känner sin kropp bäst och vet vad som behövs.

Jag känner mig trygg och stolt över henne för hon sköter sina samtal så bra med läkare och annan medicinsk personal. Jag har numera en bakgrunds roll vilket är skönt. Läkarna pratar med Sophie inte med mig även om de vill att jag ska lyssna. Nästa steg blir att lära henne medicinering hemma själv men det blir senare.
Sophie har tagit upp med läkare om att lära sig ge sprutor i låret med smärtmedicin och det är inte omöjligt att hon kommer att få lära sig.
Vi har pratat ASIH istället för sjukhus när skoven kommer eftersom det endast och tack och lov oftast gäller smärtlindring då kan man vara hemma men det kommer någon som kollar henne och ger henne smärtlindring.
Från att ha varit rörigt och svårt ser jag en ljusning även fast jag verkligen hatar denna hemska sjukdom att det kommer att lösa sig och Sophie kommer att fixa detta och hon är nu vuxen och så duktig. Jag kan inte annat än vara en stolt mamma!

Mitt jobb med att starta en stiftelse går vidare samt att söka jobb. Det är inte så lätt men vem har sagt att livet är lätt. Stiftelsen har numera några fler som är intresserade och hjälper till vilket jag tycker är fantastiskt kul. Efter att i 11 dagar pratat med personal på avdelningen,Glädjeverkstan, lekterapin och framför allt föräldrar så vet jag att jag gör rätt behovet är oändligt. Så nu gäller det att få till lite sponsorer helst medfinansiärer så kommer vi att komma igång. Vi kommer att ha en första träff i vår och starta på detta sätt att ordna roliga aktiviteter.
Men om någon känner att ni skulle vilja sponsra eller bidra till denna välbehövliga verksamhet hör av er på
stiftelsgladjenshus1@gmail.com

Stiftelsen Glädjen Hus


Ja om någon har ett jobb till mig skulle jag bli glad med jag söker massor men det verkar svårt....


Men mest av allt vill jag tacka den enormt fina,starka och gulliga personal på plan 10 . Ni vet inte hur mycket ni betyder för oss och jag önskar att era chefer och framför allt politikerna skulle se detta och göra er belastning lättare både i resurser till sjukhuset men framförallt i era lönekuvert ni gör ett grymt jobb!