Igår hade vi möte med skolan och försökte göra någon form av plan för Sophie för sista året i grundskolan.
Jag mötte Sophie lite innan och visade henne punkter vi tyckte var viktiga att ta upp, Sophie läste igenom och hon tyckte att det var bra. Sedan såg jag på henne att det var något och mycket riktigt hon var stressad redan för nationella prov och hur hon skulle orka ,kunna och hinna läsa ikapp. Jag sa att det är ju det vi ska prata med skolan om och allt kretsar inte kring nationella proven. Sophie var ledsen och det märks att hon verkligen tycker det är jobbigt.
Vi träffade Sphies mentor och klassförståndare Karin, bitr rektor Alexandra och Marie från resurscentrum. Jag fick dra våra frågor och tankar kring vad som fungerat och vad som inte fungerat förra året.
Vi vill gärna ha en tätare kontakt med skolan gärna en gång i månaden kort avstämning om hur det går, dubbla uppsättningar böcker så att om Sophie skulle (mot förmodan) vara borta lngre så kan vi fortsätta med arbetet samt om skulle det vara så att hon ligger på sjukhus så kan sjukhusläraren läsa med Sophie i den mån hon orkar.
Sophie har redan valt vilken linje hon kommer vilja välja och det är SAM/beteende och då så behöver hon egentligen inte läsa NO och spanska men det var inget hon inte ville avstå från. Hon känner sig utanför om hon skulle hoppa över lektioner och sitta och plugga i studion istället.
Sophie vill helst vara med på alla lektioner och vara som vem som helst, hon vill inte sitta i studion eller på resurscentrum och få extra hjälp. Skolan var noga med att det var Sophie som måste tycka och tänka hur hon vill. Jag kan ju ha en annan uppfattning men som sagt det är hon som går i skolan.
Sophie kommer att ha möte med Karin en gång/vecka för att stämma av hur det går i skolan och om det behövs styras upp någonstans.
Skolan har en oro kring Sophie och om något kan hända, speciellt nu i nsta vecka när de ska ut och padla klarar hon verkligen av att paddla 3 mil, bära kanot och packning? Ja det tror hon själv och då ska hon givetvis följa med och vi får stå stand by om något skulle hända. Vi sa att vi skriver en lapp med telefonnummer och hur de ska göra om något mot förmodan skulle hända och sedan är det på vårat ansvar hon följer med. Det gäller även gymnastiken som hon ska börja vara med på nu.
Sophie kommer att ha tillgång till att få plugga i studion och på resurscentrum när hon känner att det behövs. Hon kan även få skriva proven på längre tid samt få det muntligt. Inget som lockade just nu men vi vet ju inte hur det kommer se ut längre fram.
Jag frågade också om det var så att man kunde lägga ihop lektioner att t ex om Sophie ska redovisa i SO så kan SV även bedömas och det var något de skulle kolla upp och se , det var ite helt omöjligt.
Sophie är väldigt duktig i skolan hon ligger redan bra i både Sv och Eng och hon är allmänbildad och framför allt aktiv när hon väl är i skolan. Det vet ju vi hur hon är pratig ,gillar diskussioner och är vetgirig. Nu hoppas vi bara att hon känner det själv och att hon kan koppla av lite och flyta med i skolan.
Det som var väldigt roligt i veckan var att Sophie skrev sitt prov för moppekortet, hon var supernervös och hon skrev provet på 6 min och klarade det galant. Körskolan sa att de aldrig haft någon som skrivit så fort och klarat de så de la upp ett kort på Instagram. Så nu så körs det moppe. Första kvällen gick den dock sönder men med en bror och en pappa som meckar med den så har hon nu en hel moppe. Ska man nu sitta med hjärtat i halsgropen och vara orolig när hon är ute drar? Nä jag måste släppa på det hon är 15 år nu och hon börjar bli stor.
Själv jobbar jag 2 timmar om dagen och jag är helt slut när jag kommer hem, hoppas på att det kommer att gå över och att jag kommer kunna trappa upp lite till....men ja jag ska skynda långsamt....har bara så svårt för det jag är ju på eller av.
Det som är väldigt roligt är att vi nu bestämt ett datum där moyamoyagruppen ska träffas. Den kommer att gå av stapeln den 25 oktober och det är för er som har moyamoya och anhöriga. Maila om ni skulle vilja vara med eller leta upp oss på facebook vi heter moyamoya.se. Vi behöver uppmärksamma denna sjukdom men framför allt behöver man få träffa andra som befinner sig i samma situation, vi kan dela erfarenhet,tankar osv.
