De senaste veckorna har varit bra,dåliga och fruktansvärda.
Sophie har fortfarande väldigt int i huvuvdet och det börjar ta på henne både fysiskt och psykist.
Inte lika mycket som på oss men det finns en stor frustration och uppgivenhet samtidigt som vi hoppas och tror på att läkarna kommer med någon lösning snart.
Sophie har varit i skolan i princip alla dagar och hon vill vara där lika mycket som alla sina kompisar.
Vi vet att hon borde ta det lite lugnare men hon vill bestämma själv och i en viss mån är det ju ett flyktbeteende. Men vissa dagar vaknar hon upp och är totalt slut och då får hon vara hemma för att vila.
Under dessa veckor har vi även fått veta att en nära anhörig har drabbats av en sjukdom och det har varit väldigt jobbigt. Hur mycket kan man drabbas av är en fråga som jag allt oftare ställer mig och jag har på allvar börjat fundera på min tro på något? Vem kan vilja en så mycket ont? Hur mycket ska man orka bära? Jag kräver nu bevis på att det finns något därute som jag ska tro på?
Sophie ska ju konfirmera sig i maj så förra helgen var vi i kyrkan på söndagen och såg och hörde ungdoamrna vara delaktiga i gudstjänsten. Sophie gillar verkligen att vara i rampljuset och det syntes på henne.
Det som kom som ett brev på posten efter en lång vecka var att förra måndagen så vaknade Sophie med nedsatt röelseförmåg i höger ben. Hon ss att hon kunde vara hemma själv och Pelle jobbar så nära nu att han är hemma på ett par minuter. Vi hjälpte Sophie nerför trappan och lyfte ner tuben med syrgas. Jag skulle iväg på en konferens och Pelle till sitt jobb. Jag skrev ett mail till sjukhuset där jag berskrev vad som hänt men att vi var kvar hemma, jag frågade dem vad de tyckte vi skulle göra. Vi ringde hem ett par gånger under förmiddagen och det var ingen förändring eller bättring. På eftermiddagen fick jag ett mail från sjukhuset där de rekomenderade oss att åka in för en kontroll. Pelle hämtade Sophie och åkte in till akuten. Jag ringde när konferensen var klar för att kolla om jag skulle åka dit men jag kunde åka hem och börja laga middag.
Väl hemma så ringde Pelle och sa att Sophie skulle läggas in för hon ska göra en MR för att se om det har hänt något nytt. Jag packade iordning kläder och prylar för Sophie och mig. Lyckades även få ihop 2 matlådor till mig. Pelle kom hem och åt middag och sedn skjutsade han mig till sjukhuset. Uppe på avdelningen Q82 som vi enligt Sóphie fick sista platsen på (tack och lov) installerade vi oss i vanlig ordning och Pelle åkte hem och Sophie behövde äta middag. Jag hade gjort spaghetti och köttfärsås och hon ville inte äta sjukhusmat utan ha min mat. Efter det var det dags att förbereda sig för natten vi pratade lite med våra rumskompisar och deras son hade opererats under dagen och kom precis upp när vi skulle lägga oss. Sophie var ju kopplad till syrgas och de skulle ta kontroller under natten så vi hoppade i säng för en natt med inte så mycket sömn.
Tisdagen vaknade jag vid 7 tiden och gick in och duschade.Jag sov ganska bra och vaknade nästan inte när de tog kontroller. Det hade inte blivit någon förbättring på höger ben så Sophie släpade benet efter sig ut till frukosten. Hon har verkligen ingnen frukostmänniska utan skulle mer än gärna hoppa över den,vi tror dock att mat och dryck är viktig för huvudvärken och för att utesluta att det inte beror på just det att hon inte äter och dricker ordentligt.. Ronden kom och det var väl inte så mycket nytt utan att nvänta en MR tid. Dagen flöt på med kontroller och vila. Mr blev gjord på sen eftermiddag och Pelle hade kommit så han åkte upp med henne till den. Man satte in flytande alvedon var4 timme fungerar bättre säger Sophie så de gav henne det.Johanna och Vilgot kom uppförbi en sväng på eftermiddagen. Vilgot låg i Sophies säng och spelade spel och muntrade upp henne.
Pelle kom upp vi pratade och så blev det bestämt att en ny infart skulle sättas för den som de satte tidigare gjorde ont. Pelle följde med in men den sjuksyster klarade inte av att sätta någon eftersom Sophie är så svårstucken. Hon ringde på stickhjälp från operationsteamet. De satte en nål utan problem. Sophie ska göra en till MR men med perfution så då behövs en liten större infart.
Vi satt efteråt och pratade och åt lite Pelle åkte hem och vi såg lite på tv och sedan sömn.
Onsdagen vaknade jag vid 7 igen och hoppade in i duschen. Sophie fick sin medicin både intravinöst och sina tabletter ur dosasken. Sen gick vi åt frukost och sedan tillbaka till rummet. Jag ringde försäkringskassan för de skulle göra en ny utfrågning inför ett ev nytt vårdnadsbidrag ch jag pratade med en mycket trevlig tjej och blir imponerad av att ha ett så bra samtla med någon därifrån. Slut med förutfattade meningr från min sida.
Ronden kom och jag frågade om man inte kunde göra en PET röntgen och det tyckte läkaren var en jättebra idé som hon skulle ta upp med Sophies läkare/kirurg. Hon talade om att jag är experten på moyamoya jag läser och kollar vilket inte de alltid har tid med så de tar tacksamt emot förslag. Vi kom på att Sophie tagit för mycket alvedon eftersom det ligger i hennes dosask så nu blev de tvugna att ta blodprover för att se om de kunde ge mer eller om dosen hade gjort någon skada. Bilderna från MR röntgen visade ingen förändring från de förra bilderna för en månad sedan. Det är ju kanonbra men varför har hon då ett bortfall i höger ben och sådn huvudvärk? De kan de inte svara på och de kan inte heller ge henne morfinliknande preparat eftesom hon reagerar så dåligt på dem. Hon blir riktigt sjuk av morfin. Hon gick iväg och sjuksyster kom in för att sätta en ny infart och ta prover efter det så låg/satt vi där läste/vilade/såg på film, min mamma och min pappa km på besök en stund. Efter lunch kom de in med en medicin som de hade pratat med smärtteamet om som Sophie skulle testa. Sophie tog tabletten men det tog inte lång tid förrän färgen i ansiktet försvann och hon fick ett tryckfall. Jag ringde på klockan och en barnsköterska kom in. Hon ringde sjuksköterskan och sa att hon vill inte gå därifrån utan vi var rädda att Sophie skulle tuppa av. Som tur är kom läkaren in och hon sa att det fungerade tydligen inte med den tabletten men det var ingen fara vi hade satt syrgas för Sophie hade ett tryck över bröstet och hade svårt att andas. Jag fick krypa upp i sängen och hålla om Sophie så hon blev lugn och vilade ut tabletten Syreupptagningen och tryck togs med jämna mellanrum. Efter någon timmer så var hon med igen. Hon skrämde oss allt där. Läkaren kom in lite senare med Bengt Gustavsson men då var Sophie ganska pigg så hon sa "Jag haffade Bengt ute i korridoren och sa att du blivit dålig se nu dålig ut och inte så glad ut". De vet inte varför detta händer men de tog bort den medicinen och återgick till alvedon.
Sophie ville väldigt gärna gå ut och få lite luft så vi tog en rullstol ut i snöovädret. Jag körde runt Sophie på kyrkogården (finns inte så många grönområden om man inte orkar ta sig till Hagaparken) men Sophie tycker det är spännande att läsa på gamla gravstenar. Där ringde Pelle och sa ni måste tillbaka de har ringt från avdelningen Sophie ska göra sin MR. Jag rullade så fort jag kunde tillbaka henne och vi missade den tiden men vi fick en senare.
Mr blev gjord och tillbaka på avdelningen. Jag och Pelle fick åka hem och byta kläder nya fräscha och så hjälpte jag Emma lite snabbt med en uppgift hon hade inför helgens MPower utbildning
tillbaka på sjukhuset såg vi Greys på tvn sedan somnade vi
Torsdagen vaknade vi som vanligt. Vi åt frukost och sedan tillbaka till rummet. Vi väntar in ronden som kommer ganska skapligt och ny har vi bytt läkare igen.... En läkare vi har träffat förr på sjukhuset men som har en stil som inte matchar Sophie (personkemin finns inte där) Hon vill att Sophie ska träffa en sjukgymnast för det kan vara spänningshuvudvärk så de ska se om de kan få tag på någon och hon vill att Sophie ska öka dosen alvedon till 4 tabletter x 500mg, hon har en ögontid på fredag och man väntar på en MR tid (den görs på vuxensidan och är inte så lätt att få till). Så vi fick återgå till den vardag vi haft nu i ett par dagar. Mamma och pappa kom förbi så vi tog en fika med dem. Efter lunch gick vi ner till lekterapin ett tag och pysslade. En fantastisk verksamhet som finns på varje barnsjukhus och väldigt väldigt viktig. Sjukgymnasten kom och gjorde lite övningar med Sophie och hon sa att Sophie vekligen har jobbat med sina övningar hemma ingen spänning eller knutar i nacken. Hon gav några övningar för att träna upp styrkan i höger ben. Hon tycker att svagheten sitter mest i knät. Så nu ytterligare övningar att göra. Läkaren kom tillbaka när jag var ute och pratade i telefonen och tydligen enligt Sebastisn som kommit upp och satt i rummet blev Sophie väldigt arg på henne. Hon tänker att man ska öka dosen på alvedon till 5x500mg sedan så frågade hon om vi ville åka hem . Sophie ville inte eftersom hon har ögontid imorgon. Sophie har saagt jag åker inte härifrån förrän de gör något och hjälper mig. Den enda som hjälpt nu är läkaren som försökte med en ny tablett. Läkaren kom när vi satt ute och fikade och bad att få prata med mig. Hon undrade om hon skulle skriva en remiss till barnpsykologen för att göra en utredning om SOphie var deprimerad. Jag sa nej för Sophie går hos BUP och hon har ett stort fortroende för sin psykolog där och vi har redan pratat om detta för nästan ett halvår sen och hon har koll. Jag skulle ta kontakt med henne. Pelle kom och vi drog iväg och köpte mat som vi sedan tillsammans åt. Sen åkte Sebastian och Pelle hem. Vi fick en lugn natt och vi satte ihop våra sängar så vi sov nära varandra trygghet heter väl det som Sophie behöver ha.
Fredag frukost,dusch och sedan vid halv elva ögonundersökning. Den gick fort och Sophie var väldigt trött efter den. Tillbaka på avdelningen så hade vi nästan packat allt för hemfärd och vi väntade in läkarna. Ja vad ska man säga vi ville bara därifrån och Sophie säger de gör ju inget. Jag kollade mn mail för jag hade skrivit till Zürich kvällen innan och jag hade fått svar. Hon hade mailat iväg rekomendationer samt försökt ringa både Bengt och Pernilla men ingen av dem var i tjänst. SÅ något svar från dem får man ju inte i en handomvändning men nyfikna var vi ju. Ja vi fick åka hem vid lunchtid och vi beställde en taxi och så hem. Så skönt att vara hemma.Sophie släpar fortfaránde foten men är bättre.
Sophie ville ha en tjejmiddag på lördagen med 3 kompisar och det var ju klart att hon kunde få. Vi blev bortbjudna på middag till Johan och Elisabeth och det var så skönt att slipp tänka på mat även om jag fick hjälpa Sophie. Vi åkte vid 18 tiden och var hemma vid 24.
Söndagen var kläddag för mig stryka,vika tvätt och lägga in. Sophie och Pelle meckade med Sophies moppe den som hon får köra i augsti. På eftermiddagen kom Emma hem efter sin helg i Älvkarlebyn och lite senare åkte vi till barnen farmor och farfar på middag. Sebastian kom också så nu var familjen samlad. Jag tycker det är så skönt att slippa laga mat och få bli lite bortskämd vet inte om jag blivit lat eller allmänt trött.
Jag ha tagit ett beslut och det är att nu jobbr jag 2 dagar i veckan och de andra ska jag ta hand om mig själv i första hand. Jag måste försöka få tillbaka energi,lust och glädje vi kommer att ha en väldigt jobbig tid framför oss och jag måste fungera. 2 dagar kan jag ge järnet på jobbet och vara jobbLotta och sedan egentid. VI kommer alla behöva hjälp,styrka och väldigt mycket kärlek av våra familjer och vänner, arbetskamrater och alla som orkar skänka oss en tanke. Jag kommer inte säga vad de i Zürich har gett för rekomendationer ännu men det fick mig att dra tillbaka min arbetstid och bli Lotta/mamma på mycket mer tid. Vi väntar och ser vad våra läkare kommer att göra eller om de kn göra något här i Sverige. Förstår att de vill vänta in sin läkarkontakt i Boston för att samla ihop allt. Nu vet jag vad DrKhan tänker och gör man inget här så får vi kankse fundera på att åka till henne. För något måste göras Sophie ska inte behöva ha det såhär och inte resten av familjen heller. Vi är sköra sköra och mycket starka på ett sätt vi slåss nu för en förbättring för Sophie. Men ska man behöva göra det?
Sophies öga
