Rödbetsshoots och fortsatt huvudvärk

Den här veckan så har Sophie druckit 2x7 ml rödbetsshoots för att testa om det ev kunde hjälpa mot huvudvärken och tyvärr så blev det ingen skillnad. Sophie har legat på 3-4 hela veckan. Nu ser vi ju att hon blir blek trött men hon kämpar på. Hon har gått i skolan 2-4 tim/dag men hon blir extremt trött.
Det har inte hänt så mycket denna vecka men i tisdags var hon på sjukgymnastik först badade hon 1 tim med ett program på olika rörelser och efteråt fick hon massage och så gick Måns igenom ett träningsprogram som hon ska göra 2-3 dagar i veckan. Hon ska även gå fram och tillbaka till skolan det är ungefär 3 km enkel väg  och det är bra träning det med.
I fredagskväll fick Sophie gå till gården och hänga med sina kompisar. Hon var överlycklig men trött när hon kom hem. Lördagen tillbringade hon i Skärholmen men Jossan och Ellen och shoppade lite. Sedan sov hon över hos Jossan och d hade filmkväll.
Som ni ser så lever vi ganska vanligt men kanske på halvfart.Skolarbetet verkar fungera lite iallafall och hon gör sina läxor men med lite tjat.

Hon är kämpe och nästa vecka ska hon göra en MR och sedan veckan därpå läkarbesök för att få svar jag åker till New York på fredag så nästa vecka får Sophie skriva själv och uppdatera er.

en ganska aktiv vecka

Måndagen stannade Sophie hemma för huvudvärken var jobbig och hon var trött.Börjar ta på kroppen att hela tiden ha ont i huvudet tror jag.
Vila,tv och läxor var vad som stor på dagens program.

Tisdagen iväg till skolan halva dagen. Idag skulle även 50 kr lämnas för klättringen som går av stapel på onsdagen. Sophie packade även ner sina badkläder för hon ska iväg på vattengymnastik på eftermiddagen. Hon vilar en stund innan hon åker med Pelle till Karolinska för att träna. De ska även prata med Måns om massage och träning. Hemma så är Sophie riktigt slut och trött det är ju varmt i bassängen och rörelse är ju inget Sophie är riktigt van vid.

Onsdagen så var det dags för att åka med klassen och klättra på Karbinhuset vid Telefonplan. Sophie hyrde skor och började försöka att klättra men till hennes stora sorg så orkade hon inte. Hon klättrade lite men hela kroppen började skaka och hon blev jättetrött och ledsen. Hon fick titta på sina kompisar som klättrar och klarar allt som vanligt och återigen så blir det ju jobbigt för henne. Hon har det ju inte normalt men hon ska ha en eloge för att hon försöker och hon vill. Hon kämpar varje dag men sin huvudvärk och att vara så normal som möjligt, vad som nu är normalt....
En mycket trött och ledsen tjej som vi fick muntra upp på kvällen och återigen prata om tid,  tid som hon har svårt att förstå hur lång tid ska det ta att bli bättre?


Klättring

Torsdagen iväg till skolan halva dagen och det fungerar ganska bra i skolan. Hon kämpar på tappert som vanligt. Hem sedan för att vila för ikväll ska hela klassen iväg till Vårby bowlinghall för att äta och bowla. En glad och förväntansfull tjej åker iväg och ja bowling gå lite bättre men Sophie säger själv att hon suger på att bowla. Vi frågar om det var roligt och hon säger asroligt och tindrar med ögonen. En lyckad dag!

Fredag väg till skolan och idag ville hon stanna lite längre. När hon kom hem vilade hon för ikväll var det dags att åter ge sig iväg på roligheter. Ina fyller år och hon ska ha tjejmiddag. Vi får en lugn kväll hemma och vid tiotiden började vi fundera på varför Sophie inte hört av sig vi ringde men hon svarade ju inte som vanligt. Hon ringde tillbaka och vi sa att det var nog dags att åka hem lite mutter blev det för tjejerna ville nog fortsätta ett tag till. Håkan och Pomme levererar hem Emma efter en hockeymatch i MB-hallen och kommer in en stund. Sedan så lägger vi oss alla ganska trötta faktiskt.

Lördag så ska kusin Vilgot komma hit och bo hos oss över natten. Vi går upp skapligt och så kommer Johanna, Ulf och Vilgot. De stannar en kort stund för att sedan åka hem för att göra sig redo för att gå på bröllopsfest. Pelle och jag få också göra oss iordning vi ska på 50 års fest. Emma och Sophie ska hjälpas åt och gosa men Vilgot vilket de klarar utmärkt. De äter mat ser på film och Vilgot får en socker chock så de får ha en dansstund för att kunna lägga Vilgot. Vi kommer hem till ett hem som det syns att vi har barn igen.....

Söndag går Emma upp med Vilgot vid 7 och vi andra kommer upp vid 9.30. Vilgot säger till mig att han ska ha pannkakor till frukost så det är bara göra amerikanska hallonpannkakor till hela konkarongen. Tjejerna och Sebastian tar Vilgot med sig ner till Långsjön för att mata fåglarna och sedan så är det dags att hälla ut alla leksaker och leka.



 Johanna och Ulf kommer på eftermiddagen och de stannar och äter söndagsmiddag med oss. Sebastian kommer hem och Emma åker hem med sin Sebastian till honom.
Sophie är blek och trött men det har varit en ganska aktiv vecka och nästa  vecka ska rödbets shootsen börja drickas vi tjuvstartade med en på söndagskvällen och om det var gott NÄ inte speciellt men vi tycker det ska bli spännande att se om det fungerar.

Ingen bättring på huvudvärken

Måndagen så var jag hos tandläkaren och Sophie gick till skolan med huvudvärk som vanligt. Tabletterna verkar inte hjälpa men de gör iallafall inte längre så att hon mår illa och känner sig yr.
Hon är nu uppe i 3 tabletter om dagen och hon ska fortsätta så.
Skolan går hon bara till på förmiddagarna och sedan ska hon vila på eftermiddagarna. Måndags eftermiddagen vilade vi båda 2 för jag var ganska öm och mörbultad i munnen.



Tisdagen så gick Sophie till skolan och hon har fortfarande ont i huvudet. Hon gick hem efter lunch och hade riktigt ont i huvudet så det blev till och vila och ingen vattengymnastik blev det.


Onsdagen hade vi tid på sjukhuset halv tio och Pelle skjutsade dit oss och vi spelade ett parti fia med knuff som Sophie vann och vid tio i tio fick vi gå in till läkarna. Det var Bengt, Pernilla och Inger som vi träffade och vi pratade om att medicinen inte hjälper och de är ganska så handfallna och vet inte riktigt vad de ska göra.
Bengt sa att vänster sida var det inte så lätt när man opererade utan kärlen var så tunna och gick sönder så man fick gör a lite mer där men man vet inte om det räckte. Han hade ett förslag som inte testats men han undrade om Sophie var intresserad av att testa det. Hon ska dricka rödbetsjuice i en vecka för i en studie har det visat sig att det kan få kärlen att öppna upp sig mer. Det kan vara värt att prova och det är ju inget som är farligt. Sophie ska nästa vecka skriva en smärtdagbok utan rödbetsjuice men med medicinen som hon nu tar + om hon motionerar och rör på sig. Veckan därpå ska hon skriva smärtdagbok igen men då dricka rödbetsjuicen och medicinen.
Rödbetsjuicen kan man beställa på nätet eller köpa på gym sa Bengt men skulle återkomma när han pratat med sin läkarkollega igen.


http://www.paleonordic.se/collections/beet-it-sports/products/beet-it-sport-stamina-pro-pack-8-x-7cl


Hon ska även göra en MR röntgen nu i februari för att de ska kunna se hur det ser ut. Angiografi vill de inte göra ännu men de har de i åtanken också. Pernilla gjorde en undersökning  och det visar sig att Sophie har lite sämre reflexer på höger sida och det är ju inte så kul. Vi frågade om flygning i sommar eftersom vi bokat hus på Sardinien och det skulle vara bra att få veta om det är ok för att kunna boka biljetter och JA vi kan flyga Sophie kommer att behöva ha syrgas men det är inga problem det går att lösa. Lyckliga ögon som tittar på mig känns bra att få se en glad tjej.
Sophie och jag tog bussen tillsammans och hon hoppade av i Slussen och jag fortsatte till jobbet. Givetvis funderar man nu på om hur utvecklingen kommer att bli och tänk om operationen inte lyckats? Sophie funderar ju själv och undrar om hon kommer att behöva opereras igen men det tror vi inte men om vi funderar så vad tänker inte Sophie?
Sophie åkte hem och vilade och jag jobbade på som vanligt.
På kvällen bokade vi flygbiljetter med SAS (vi vet att det går att flyga lätt med syrgas med dem)och vi kollade med Jossan som ska åka med om de var ok vilket de var så nu hägrar Sardinien för oss i juli.
Här ska vi bo i 2 veckor!
http://www.sembo.se/d/Accommodation/House/Popup/Details.aspx?HDetNum=ISD460&sembok=Y&fDat=2013-07-13


Torsdagen var det ingen skillnad på någon annan dag , det var huvudvärk och skola,jobb vardag med andra ord. Läxläsning efter maten och Emma förhörde Sophie om grekiska gudar.



Fredagen var Sophie i skolan till kl 13 och sedan en extra lektion med sina kompisar och sedan gick hon hem till Jossan och hängde. Vi åkte och handlade på kvällen och köptefärdig mat med oss hem riktigt slött men välbehövligt.

Helgen har avlöpt lugnt och stillsamt, vi städade på lördags förmiddagen och sedan på eftermiddagen så gick Pelle och Sophie på hockey för att se segeltorp spela mot Huddinge pojkar-99. Vi skulle ha middag på kvällen Jörgen,Ulrika och Ludde skulle komma och Ludde spelar i Huddinge och Sophie känner några killar i Segeltorp och när Sophie var lite typ 6 år spelade hon i Segeltorp i detta lag.
Vi åt sedan en smaskig amerikansk meny hamburgare,coleslaw,pommes frites,friterade lökringar och tillbehör och till efterrätt en fet sunday med diverse sötsaker.
En riktigt mysig kväll där Sophie,Emmaa och Ludde spelade spel och vi satt och pratade länge.

Nu idag så har Sophie varit iväg och shoppat en stund. Huvudvärken finns där och orken är inte på topp men hon är en tapper tjej som försöker leva så normalt som möjligt och vara som alla andra bara det att hon har en otrolig smärta.